Projekt cím

HOPE4Kids

Projektazonosító

101233078

Támogatási szerződés azonosító

EU4H-2024-JA-IBA-09

Projekt cím angolul

Holistic Oncological Palliative care 4 Europe's Kids

Támogató program

EU4Health

Támogatás a programból (Pénznem)

€

Támogatás a programból (összeg)

11 999 945.30

Projekt teljes költségvetése (összeg)

14 999 931.58

Az OKFŐ-re jutó támogatás a programból (összeg)

262 579.07

Az OKFŐ-re jutó támogatás a programból (%)

80

Az OKFŐ által biztosított önerő intézményi forrásból (%)

20

Támogatást igénylő

PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR

KINDERONCOLOGIE BV

Főkedvezményezett

PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR

KINDERONCOLOGIE BV

Konzorciumi partnerek száma összesen

74

Háttér

A projekt általános célkitűzései

A projekt céljai

Évente körülbelül 14 000 gyermeket és serdülőt diagnosztizálnak gyógyíthatatlan betegséggel Európában. A gyermek palliatív ellátás (PPC) célja, hogy a diagnózistól és a betegség stádiumától függetlenül minden érintett gyermek és gondozója szenvedését megelőzze vagy enyhítse. A PPC hatása jól dokumentált, különösen daganatos betegségek esetében. Jelenleg azonban a gyermek palliatív ellátás elsősorban az adott betegség kezelésére és a tünetek enyhítésére koncentrál, így a speciális PPC ellátás teljes sprektruma gyakran nem valósul meg. Ez ahhoz vezet, hogy számos gyermek és gondozója marad megfelelő támogatás nélkül- legyen szó a pszichoszociális és testi tünetek kezeléséről, a hatékony kommunikációról, a gondozást végző hozzátartozók segítéséről vagy a gyászfeldolgozás folyamatának kíséréséről.

Figyelembe véve, hogy Európán belül jelentős különbségek vannak a palliatív ellátási szolgáltatások (PPC) elérhetőségében, a szakértelemben, a tapasztalatokban és az erőforrásokban, egy közös fellépés (Joint Action) jelenti a legjobb megoldást a magas színvonalú gyermek palliatív ellátás (PPC) fejlesztésének elősegítésére valamennyi európai országban. Az alacsonyabb tudással vagy kevesebb erőforrással rendelkező országok így profitálhatnak a fejlettebb PPC programmal rendelkező országok tapasztalataiból és jógyakorlataiból.

A HOPE4Kids projekt átfogó célja, hogy összefogja az EU4Health programhoz társult tagállamok és országok releváns szereplőit a gyermek palliatív ellátás fejlesztése érdekében. A projekt tevékenységei közé tartozik az európai PPC helyzet feltérképezése, irányelvek kidolgozása, pilotprojektek megvalósítása, valamint oktatási és képzési programok elindítása a hosszú távú fenntarthatóság biztosítása mellett.

A projekt hat átfogó tématerületre összpontosít: a tüneti kezelésre, az előre tervezett ellátásra (advance care planning), a közös döntéshozatalra, a pszichoszociális támogatásra, a veszteség előtti és utáni gyászfeldolgozásra, valamint az ellátási modellek fejlesztésére.

Munkacsomagok

WP1 – Menedzsment és koordináció (Management and Coordination)

Felelős: Konzorciumvezető (Prinses Máxima Centrum, Hollandia)

Feladata a projekt teljes körű irányítása, az adminisztráció, a pénzügyi és szerződéses kötelezettségek teljesítése, a partnerek közötti koordináció, valamint a kapcsolattartás a HADEA-val és az Európai Bizottsággal.

WP2 – Kommunikáció és Disszemináció (Communication and Dissemination)

Társ-vezető: Országos Kórházi Főigazgatóság

Fókuszában a projekt céljainak, tevékenységeinek és eredményeinek széles körű terjesztése áll, beleértve a szakmai, lakossági és döntéshozói célcsoportokat. Tartalmazza a vizuális arculatot, weboldalt, tájékoztató anyagokat, közösségi média jelenlétet és rendezvényeket is.

WP3 – Értékelés (Evaluation)

Felelős a projekt szakmai és menedzsment színvonalának folyamatos monitorozása, önértékelés és független értékelés koordinálása.

WP4 – Fenntarthatóság (Sustainability)

Célja a gyermek onkológiai palliatív ellátás jelenlegi helyzetének feltérképezése Európa-szerte. A partnerek országos szintű adatokat szolgáltatnak a meglévő ellátási formákról, kapacitásokról, hiányosságokról és a családok igényeiről.

Az OKFŐ itt részt vesz a magyar helyzet elemzésében és az adatszolgáltatásban.

WP5 – Képzések és szakmai kapacitásfejlesztés (Training and Capacity Building)

Ez a munkacsomag egy közös európai képzési anyag (curriculum) létrehozását célozza, amely orvosok, ápolók és más egészségügyi szakemberek palliatív gyermekellátásban való felkészítését támogatja.

A Bethesda Gyermekkórház szakmai partnerként közreműködik a képzési anyag fejlesztésében és a hazai pilot implementáció előkészítésében.

WP6 – Szakpolitikai ajánlások és integráció (Policy and System Integration)

A projekt célja, hogy az összegyűjtött jó gyakorlatok és adatok alapján olyan szakpolitikai ajánlásokat dolgozzon ki, amelyek hozzájárulnak a gyermek palliatív ellátás beépítéséhez a nemzeti egészségpolitikai rendszerekbe.

Az OKFŐ itt vezető szerepet tölt be a szakpolitikai dialógus előkészítésében és a hazai döntéshozókkal való egyeztetésben.

WP7 – Pilotprogramok és eszközfejlesztés (Implementation of Pilots and Tools)

A gyakorlatban alkalmazható eszközök, protokollok és szolgáltatási modellek kialakítása, illetve azok tesztelése helyi szinten.

A Bethesda itt részt vehet egy hazai pilotprojekt kidolgozásában, amely a családközpontú, integrált gyermek palliatív ellátási modell kipróbálását célozza.

WP8 - Edukáció és tréning (Education and Training)

A nem egészségügyi és az egészségügyi dolgozók képzése, edukálása, és érzékenyítése, valamint ehhez kapcsolódó kommunikációs stratégiák kidolgozása terén az OKFŐ a Bethesda Gyermekkorházzal közösen vállalt task vezetést ebben a munkacsoportban.

Projekt megvalósításának tényleges kezdete

2025.10.01.

Projekt fizikai befejezésének határideje

2029.09.30.

Projekt fizikai befejezésének tényleges határideje

2029.09.30.

Kötelező mondat

A HOPE4Kids közös fellépés az Európai Unió EU4Health programjának (2021–2027) támogatásával valósul meg. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HADEA) véleményét. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé értük. 

Logo

A projekt weboldala

Közérdekű információk