Az EHDS2 Pilot más néven HealthData@EU Pilot projekt konzorciuma 17 partnerből, az egészségügy területén működő nemzeti ellátó központokból, kutatási infrastruktúrákból, uniós ügynökségekből és szövetségekből tevődik össze. A projekt kiépíti és teszteli az Európai Egészségügyi Adattér (EHDS) első verzióját az adatszolgáltatói platformok – nemzeti platformok, uniós ügynökségek vagy kutatási infrastruktúrák – csomóponthálózatba történő kapcsolásával. Ennek során a projekt majd teszteli a felhasználói utat az egészségügyi adatokkal kapcsolatos kutatási projektek uniós szintű létrehozásához, telepítéséhez és futtatásához.

A hálózat lehetővé teszi majd a projekt kutatói számára, hogy lekérdezzék az összes csomópont metaadat-katalógusát, hozzáférést kérjenek a kiválasztott adatokhoz egyetlen közös űrlapon keresztül, és szükség esetén transzferálják az adatokat.

Ennek érdekében az EHDS2 Pilot egyes munkacsoportjai meghatározzák és kiépítik a csomópontokat összekötő IT-infrastruktúrát (WP5 munkacsoport), közös szabványokat határoznak meg a biztonságra, a metaadat-katalógusokra, az adatminőségre és az interoperabilitásra, valamint a jogi követelményekre (WP6, 7, 8 munkacsoportok) a használati esetek alapján (WP9 munkacsoport). A használati esetek az Európai Bizottsággal közösen kerülnek kiválasztásra azzal a céllal, hogy szemléltesse a tagállamok egészségügyi adatainak mobilizálásában és kiaknázásában rejlő, a közegészségügy, a kutatás, az innováció, valamint a szakpolitika és az egészségügyi rendszerek fejlesztése érdekében történő potenciális lehetőségeket. E kísérlet alapján az EHDS2 Pilot teljes körű értékelést nyújt majd a projektről, és ajánlásokat készít az Európai Bizottság számára az adatszabványokról, a jogi követelményekről, a költségekről és a tesztelt hálózat bővítéséhez szükséges gazdasági modellről.

Az Európai Bizottság által, támogatásra kiválasztott kutatási témák közül Magyarország 3 kutatási projektben szerepel, így Magyarország a horizontális feladatokon (WP1-3 munkacsoportok) felül a szakmai feladatokban (WP4-6 munkacsoportok), illetve a WP9 munkacsoportban a kiválasztott használati esetekben működik közre. A projekt 2022. október 1-én indult és 24 hónapig tart.

A projekt 9 munkacsoportból áll:

WP 1 Koordináció
A WP1 biztosítja és felügyeli az átfogó projektkoordinációt, projektmenedzsmentet, pénzügyi menedzsmentet, valamint kockázat- és etikai menedzsmentet.

WP 2 A projekt-eredmények disszeminálása
A WP2 felügyeli a konzorciumon kívüli felek felé irányuló disszeminációs és kommunikációs tevékenységeket.

WP 3 A projekt értékelése
A WP3 felügyeli a végrehajtott tevékenységek ellenőrzését, hogy a projekt a tervek szerint valósul-e meg és eléri-e a kitűzött célokat.

WP 4 Javaslatok az EHDS csomóponttá váláshoz
A WP4 ajánlásokat készít a jövőbeli EHDS-hez, és lehetőséget biztosít a tesztelt kísérleti infrastruktúra bővítésére. Felöleli mind az informatikai, jogi, metaadat- és adatszabványokat, mind a gazdasági elveket.

WP 5 IT infrastruktúra
A WP5 a csomópontok közötti információcserét lehetővé tevő informatikai infrastruktúra megvalósítását fogja irányítani agnosztikus módon, hogy lehetővé tegye a csomópontok közötti adatfeldolgozást (DCAT, adatok…). Az infrastruktúra egy eDelivery protokollt használ és határoz meg, illetve felderítési szolgáltatásokat nyújt. A WP5 ezen túlmenően hosting megoldásokat is kínál majd.

WP 6 Metaadat szabványok
A WP6 a leíró metaadat-sablonok szabványosítására fog összpontosítani, amelyeket minden csomópontban a rendelkezésre álló adatgyűjtemények bemutatására és leírására használnak. Ennek a közös leíró metaadat-modellnek a szabványa egy egészségügyi DCAT-AP-bővítményen fog alapulni, amelyet szintén ebben a WP-ben kerül megtervezésre.

WP 7 Szabályozási és jogi megfelelés
A WP7 iránymutatást ad az EHDS egységes adathozzáférési űrlapjának felépítéséhez, a jogi és etikai adathozzáférési eljárások, a biztonsági követelmények és a GDPR állampolgári hozzáférési jogok megfelelőségének harmonizálásához az adatok határokon átnyúló felhasználására vonatkozóan a kiválasztott felhasználási esetekben.

WP 8 Adatok átjárhatósága, minősége és védelme
A WP8 a tényleges adatok interoperabilitásával foglalkozik az EHDS2 User Journey különböző fázisaiban: a különböző általános adatmodellek tanulmányozásától, a rendelkezésre álló terminológiáktól és a csomópontok közötti adat-interoperabilitás megteremtésétől az EHDS2 csomópontok közötti adatcseréig és végső soron a kutatók számára történő adatszolgáltatásig. Foglalkozik továbbá a minőség-ellenőrzéssel és általánosabban a minőségbiztosítási mechanizmusokkal, amelyeket az EHDS2 csomópontoknak kell megvalósítaniuk. Az új metaadatok, például az összesített rendelkezésre állási adatok beszerzésére irányuló egyesített lekérdezések témájával egy megvalósíthatósági tanulmány foglalkozik. A WP8 kapcsolatban áll a WP5 és WP6 által javasolt és kísérleti szabványokkal, és szorosan együttműködik a WP7-tel jogi kérdésekben (a szabványok szempontjai, az adatfeldolgozás jogalapjai).

WP 9 Használati esetek kezelése
A WP9 koordinálja a konzorcium által javasolt felhasználási esetek közül az Európai Bizottság által kiválasztott használati esetek megvalósítását (csapatok építése, projektmenedzsment és erőforrások elosztása). Ez a munkacsoport biztosítja a projektmenedzsmentet a WP8 által tervezett közös adatmodell megvalósításához a kiválasztott adathasználati esetekben, valamint a HealthDCAT kiterjesztésének és metaadat-katalógusának kitöltéséhez a kiválasztott felhasználási esetekben.
Az OKFŐ mellett az ESZFK és három kutatóközpont a Dél-pesti Centrumkórház - Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet (DPC-OHiI), a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet (GOKVI), és az Országos Onkológiai Intézet (OOI) működik közre a projektben.