Immár tizenhetedik alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját (RBV), amely minden év februárjának utolsó napjára esik. Ennek apropóján február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik a Megyeri Híd, a Halászbástya, a Duna Aréna, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ és a soproni Tűztorony, hogy – a szó szoros értelmében – reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet az esélyegyenlőség és szolidaritás fontosságára, arra a több mint 700 ezer magyarra, akik ismeretlen és/vagy ritka kórképpel élnek, ezért kevesebb esélyük van a gyógyulásra, mint a szélesebb körben ismert betegségekben szenvedőknek.

Idén rendhagyó helyszíneken hívják fel a figyelmet a Ritka Betegségek Világnapjára: négy budapesti látnivaló – a Megyeri Híd, a Halászbástya, a Duna Aréna és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Albert Flórián úti telephelye mellett a soproni Tűztorony is a ritka betegségeket szimbolizáló rózsaszín, zöld, kék és lila színű fényekben ragyog február 24-étől hat estén át. A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élők ügyével kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A figyelemfelkeltő esemény egyben egy világmozgalom része is: ezen a napon világszerte több, mint 100 országban lesznek láthatóak a négy színben kivilágított középületek, az elmúlt években pedig számos olyan ikonikus műemlék is részt vett benne, mint például az Empire State Building, a Colosseum, a pisai ferde torony vagy a Niagara vízesés.

Az érintettek kiemelten veszélyeztettek

Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban mivel 6-8 ezer ilyen típusú kóros állapotot tartanak számon, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód, mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek. Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.

A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nemcsak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.

Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős. Mindezek miatt fontos felhívni a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre.

A ritka betegek ellátásának ügye népegészségügyi és szociális prioritás

A megmozdulás további fontos aktualitását adja, hogy a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megújítása folyamatban van, amit a tervek szerint 2024. második felében mutatnak be. Ezért a szolidaritási akció mellett a világnap kiemelt témája lesz a II. Nemzeti Terv kidolgozása is, mivel minden a ritka betegségek ellátását célzó rendszerszintű törekvés kiemelt fontosságú, amelynek a kidolgozása a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) együttműködésével történik.

„Fontosnak tartjuk növelni a ritka betegségek ismertségét és a tudatosságot, ezért is vagyunk hálásak a Ritka Betegségek Világnapján a szakmai egyeztetések mellett a figyelemfelkeltő akcióért, idén színesben ragyognak több napon át a főváros és Sopron ikonikus épületei, intézményi és vállalati összefogásnak köszönhetően” – mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.

A hazai látnivalók megvilágításával az AstraZeneca a RIROSZ szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként csatlakozott a projekt globális kezdeményezéséhez.

További támogatók:

Budapest Főváros Főpolgármesteri Hivatal Városüzemeltetési Főosztály (Halászbástya)

Magyar Közút Nonprofit Zrt. (Megyeri híd)

Nemzeti Sportügynökség Zrt. (Duna Aréna)

Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Kommunikációs Főosztály (NNGYK Albert Flórián úti telephely)

Forrás: Egészségkalauz.hu, fotó: Influence Media