A 24 európai országot, 70 partner intézményt és két nemzetközi szervezetet is tömörítő Genomic Data Infrastructure (GDI) projekt konzorciuma 2024. novemberében tartotta éves közgyűlését, amelyen az Országos Onkológiai Intézet munkatársai is részt vettek. A szakemberek Portugáliában, Lisszabonban találkoztak, hogy megvitassák a két éve zajló, genomikai adatok megosztását célul kitűző projekt eddigi eredményeit és a következő év feladatait.

A genom egy szervezet teljes örökítő információját jelöli. A GDI projekt általános célja, hogy megkönnyítsék a nemzeti genomgyűjteményekhez való, határokon átnyúló közösségi hozzáférést az orvosbiológiai kutatás és a személyre szabott orvoslás számára. A több mint egymillió szekvenciát tartalmazó referencia genomgyűjtemény adathálózat példátlan lehetőségeket teremt a daganatos, a gyakori, a ritka és a fertőző betegségek személyre szabott gyógyászatának fejlesztéséhez.

A szakértők azon dolgoznak, hogy a személyes adatok megosztása az adatvédelmi jogszabályi kereteknek megfelelő és ugyanakkor biztonságos is legyen. Az egyik pillér a genomikai adatok megosztásának törvényi és etikai szabályozását tárgyalja, ennek keretében a közgyűlésen a szakemberek arról értekeztek, hogy a nemzeteken átívelő adatok tárolása hogyan történhet meg a hatályos szabályoknak megfelelően.

A tervezett 15 adatközpontból már hat olyan központ működik, ahol az adatokat gyűjtik és tárolják, és ezek a jövőben egy összekapcsolt rendszert alkotnak majd

A szakemberek már dolgoznak a felhasználói felület kidolgozásán is, amelyen keresztül az orvosok és kutatók könnyen lekérdezhetik a szükséges genomikai információkat.

A program még csak félúton jár, de már most látszik, hogy hatalmas lehetőségeket nyújt az orvosi kutatások és a betegek kezelése szempontjából.

Az ilyen nemzetközi együttműködések segíthetnek abban, hogy gyorsabb és pontosabb diagnózisokat kapjunk, és hatékonyabb kezeléseket fejlesszünk ki a jövőben. A nemzetek feletti hozzáférést is segíti a projekt keretében történő együttműködés, ami a kutatási adatok megosztását, a szakpolitikai döntéshozást és a betegellátást egyaránt támogatja.

Forrás: onkol.hu