A Keszthelyi Kórházban is kérhető az újszülött SMA szűrése
Az Európában egyedülálló lehetőségnek köszönhetően a spinális izomatrófiában érintett betegek gyógykezelése minden eddiginél gyorsabban kezdődhet. Az ősszel indult országos szűrőprogram ingyenes és önkéntes, a szülők beleegyezésével történik. A kormány kiemelt figyelmet fordít a terápiás lehetőségekre, ma már kérelem alapján az állam finanszírozza a Zolgensma kezelést.
Az újszülöttkori SMA-szűrés kutatási programját kidolgozó Belügyminisztérium, a Semmelweis és Szegedi Egyetem szűrőközpontja, az Országos Kórházi Főigazgatóság, és a kutatást koordináló Bethesda Gyermekkórház számára egyaránt kulcsfontosságú a lakosság tájékoztatása annak érdekében, hogy minél több kisbaba vehessen részt ebben az újszülöttkori szűrővizsgálati programban.
Az SMA szűrőprogram november elsején indult el Magyarországon, a korai felismerés érdekében. Hazánkban 8000 újszülöttből egy csecsemőt érint a ritka öröklődő betegség, melyben a gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulása súlyos izomsorvadáshoz, izomgyengeséghez vezet. „Minél később fedezzük fel, annál több idegsejt hal el és annál gyorsabban sorvadnak el az izmok és járásképtelenné válhat a gyerek, meg a légzése is problémás lehet. Ha ki tudjuk szűrni időben, akkor időben megkapja a gyógyszert és akkor egyszerűen nem pusztulnak el azok a neuronok és nem alakul ki a betegség” – hangsúlyozta dr. Mischl Olga, a Keszthelyi Kórház osztályvezető főorvosa.
A szűrés csak adminisztrációval jár. A szülőknek egy nyilatkozatot kell kitölteni, a programban résztvevő kórházaknak pedig a már bevált szűrőlapon kell feltűntetni, hogy a veleszületett gerincvelői izomsorvadásra is kérik a vizsgálatot a fővárosi laboratóriumtól.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tájékoztatása szerint egyedi méltányosság engedélye alapján eddig 18 kisgyermek kapott közfinanszírozott Zolgensma génterápiát Magyarországon, ezen felül még 108 gyermek és felnőtt beteg SMA kezelése biztosított folyamatosan Spinraza és Evrysdi készítményekkel. A Zolgensma kezelés iránti, beérkező egyedi méltányossági kérelmeket a NEAK soron kívül tekinti át, a legutóbbi támogatói döntés mindössze két hét alatt született meg. A csecsemőt a novemberben indult program keretében szűrték ki, így idejében megkezdhették a kezelést. Az újszülöttkori program novemberi kezdetet óta 15.631 újszülöttnél történt szűrés.
A Keszthelyi Kórházban történő szűrések lehetőségéről a Keszthelyi Televízió készített tudósítást.
Forrás : hirbalaton.hu